a tutta forza!

Oggi diciamo ciao a Luca. Dopo aver lottato per un anno contro un cancro al cervello è morto. Un anno, l'unico della sua vita. I suoi genitori hanno vissuto con l'unico scopo di trasferire al piccolo la certezza della guarigione, ci hanno creduto, dovevano farlo.
In questa certezza di se stessi e delle proprie forze stava la possibilità di resistere e lottare, di chiedere, di provare, di documentarsi, di aspettare e poi riprovare ancora.
Ci crederebbe chiunque.
Quello a cui non credi è che in un anno non hai fatto niente di quello che normalmente si fa con un bambino: scrutarne i cambiamenti, ascoltarne suoni, percepire i primi sorrisi, vederlo camminare, vederlo mangiare le prime pappe, guardare le sue mani muoversi e poi afferrare, le sue gambe scalpitare, strisciare e poi camminare.
No, non è stato possibile.
Perché da quando si comincia a percepire che qualcosa non va bene e dopo averne avuto la certezza, i giorni passano a scrutare miglioramenti, a volerli cogliere ovunque, anche se i numeri non ti danno ragione. Così diciamo solo ciao a Luca


Da quando ho cominciato a scrivere queste pagine ho pensato alla fortuna di avere i due nella mia vita, sani e attenti, pronti e felici. Ho condiviso il dolore di madri con bambini malati in un tempo in cui i figli non stavano per niente nei miei pensieri. Li ricordo ancora quegli sguardi piccoli e le loro madri forti. Ricordo le lunghe attese, i pianti, le parole che non davano conforto, l'impotenza. L'assenza, quando arrivava, crudele, alla quale dare un nome. Adesso che ho due figli, che loro hanno me le mie attenzioni si sono riattivate, li guardo cambiare, stare bene  estare male, giocare e scoprire. La normalità della crescita direi, con in più la volontà di mantenere la semplicità e la consapevolezza in qualunque cosa si faccia. Dai giochi fatti in casa al cibo, ai libri con i quali scopriamo il mondo, al tempo riempito o difficile da riempire, al tempo che passa, ma non invano.

Da quando Paola Natalicchio ha aperto il suo blog IL REGNO DI OP Storie incredibili dei bambini invincibili di Oncologia Pediatrica, io lo leggo.

Lo leggo commossa e grata, grata di tanta sincerità, delle parole limpide e coraggiose come il suo sguardo. Dell'empatia profonda che poi è naturale quando ti trovi a vivere vicina ad altre famiglie, con un figlio o una figlia costretti in un reparto di oncologia pediatrica. Ecco Paola riesce a trovare le parole per spiegare una cosa assurda come la sofferenza dei bambini e delle bambine. Ci prova: piangendo, rimuovendo, scappando, ritornando.

Adesso Il regno di OP è anche un libro, grazie alle Edizioni la meridiana. Tutto parte dal blog e attraversa le parole di Paola, il punto di vista dei medici, informazioni sui tumori infantili e sulle strutture alle quali rivolgersi. Come scrive Paola: Spero sinceramente che sia un libro "di servizio", utile ad accendere un po' di attenzione sulla nostra realtà di genitori di bambini oncologici. Senza paura e senza fare paura.

Il libro lo trovate qui

Grazie a Paola ho scoperto il film di Valèrie Donzelli 'La guerra è dichiarata', esce nelle sale italiane in questi giorni. La storia raccontata nel film è la vera storia della regista del suo compagno e del figlio gabriel. Non ho ancora visto il film, mi piacerebbe. Il trailer del film lo trovate qui

C'è un libro che ci piace guardare con i due (giuseppe e gianluca), è un libro che si guarda, di quelli senza parole, dove le parole le pensi e le metti tu.
Dove le parole le immagini e cambiano come cambia il palloncino rosso, che viene fuori dalla bocca di un bambino, vola in cielo, diventa mela e poi farfalla, fiore e poi ritorna al bambino sotto forma di ombrello ripara dal vento e dalla pioggia e ci fa fare lunghe passeggiate.
Il cambiamento del palloncino nei disegni è impercettibile e lento, ma poi l'immagine si definisce forte e così la storia prende una strada diversa e i bambini immaginano cosa possa succedere dopo e lo immaginano ancora. Lo immaginiamo tutti e lo speriamo, vicini, forti e rossi.

Palloncino rosso è un libro di Iela Mari pubblicato nel 1967 e edito da Babalibri nel 2004 - un book trailer del libro lo potete guardare qui https://vimeo.com/12772228

Poi se vi va guardate anche il video di Lisa Mitchell - Neopolitan dreams che fa da colonna sonora al book trailer http://www.youtube.com/watch?v=rG1F-rUyR6k&ob=av2n

Lisa Mitchell - Neopolitan Dreams